Samisk helseforskning er et raskt voksende forskningsfelt. Samtidig ivaretar verken lovverk eller gjeldende forskningsetiske retningslinjer samers kollektive rett til selvbestemmelse når det gjelder denne typen forskning. For å avhjelpe dette har Sametingets vedtatt Etiske retningslinjer for samisk helseforskning (sak 23/19). Her finnes også en definisjon av samisk helseforskning. 

Les etiske retningslinjer for samisk helseforskning (PDF, 191 kB)

Vedtaket er basert på en rapport utarbeidet av et sakkyndig utvalg oppnevnt av sametingsrådet i 2016, og følger av erklæringen fra sameparlamentarikerkonferansen i 2011. Les rapporten: Forslag til etiske retningslinjer for samisk helseforskning og forskning på samisk humant biologisk materiale

Les høringsuttalelsene til rapport om etiske retningslinjer for samisk helseforskning

Med retningslinjene ønsker Sametinget å sikre at samisk helseforskning er forankret i urfolks rett til selvbestemmelse og tar hensyn til og respekterer mangfoldet og egenarten som preger den samiske kulturen og de samiske samfunn.

Søknad om samisk kollektivt samtykke

Søknadsveileder (PDF, 256 kB)

Dersom du er usikker på om ditt prosjekt trenger et samisk kollektivt samtykke, kan du sende inn skjemaet Fremleggingsvurdering. Denne henvendelsen saksbehandles fortløpende av sekretær og komitéens leder eller nestleder.

Fremleggingsvurdering - Samisk helseforskning

Spørsmål til søknaden eller retningslinjene kan rettes til komitéens sekretær, Bent Martin Eliassen: beel@samediggi.no, + 47 78 47 40 00.

Sakkyndig komité

I henhold til retningslinjene skal det ved samisk helseforskning foreligge et samisk kollektivt samtykke. Myndigheten til å gi et slikt samtykke ble i sak SR-86/20 delegert av sametingsrådet til en sakkyndig komité bestående av:

• Leder Siv Kvernmo; professor/overlege, ph.d., UiT/UNN.
  • Personlig vara: Margrethe Bals Utsi; kommunepsykolog/psykologspesialist, ph.d., Kautokeino kommune/SANKS.
• Nestleder Maret Aile Sara; Tingrettsdommer, Indre og Østre Finnmark tingrett.
  • Personlig vara: Risten Inga Henriksen; politiadvokat, Vest politidistrikt.
• Anne Lene Turi Dimpas; kommunepsykolog/psykologspesialist, ph.d., Kautokeino kommune/SANKS.
  • Personlig vara: Jan Erik Henriksen; dosent, UiT.
• Torunn Pettersen; forsker, ph.d., Sámi allaskuvla
  • Personlig vara: Susanna Ragnhild Siri, forsker, ph.d., UiT.
• Lena Kroik; Distriktssköterska, Med Dr, Region Västerbotten. Utnevnt av Sametinget i Sverige.
  • Personlig vara: Jon Petter Stoor; postdoktor, ph.d., Umeå universitet. Utnevnt av Sametinget i Sverige.
• Ingrid Jåma: Medlem av SANKS’ brukerråd og 1. vara til Sametingets eldreråd.
  • Personlig vara: Kristine Julie Eira. Leder av Sametingets eldreråd.
• Heidi Eriksen, lege. Utnevnt av Sametinget i Finland.
  • Personlig vara: Lydia Heikkila, seniorrådgiver. Utnevnt av Sametinget i Finland 

Komiteen kan ved behov innhente ytterligere kompetanse, f.eks. genetisk kompetanse. Et kollektivt samtykke krever minst 2/3 flertall. Vedtak kan fattes når ikke mindre enn 4 medlemmer/varamedlemmer er tilstede. Leder har dobbeltstemme og utpekes av komiteens flertall for hele 2-årsperioden.

Møtene starter som hovedregel kl. 08.30 og varer til kl. 10.30. Ett-to av møtene kan gjennomføres fysisk.

Komiteens mandat

Samer har en kollektiv rett til selvbestemmelse i henhold til FN-konvensjonene om sivile og politiske rettigheter, og økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter (ØSK), samt FNs urfolkserklæring. Retten til å delta som likeverdig part i helseforskningsprosjekters alle faser, følger også av ILO-konvensjon 169 og prosedyrer for konsultasjoner mellom Sametinget og statlige myndigheter fastsatt i kongelig resolusjon i 2005. Komiteen skal:

• På vegne av det samiske folk avgi et kollektivt og dynamisk samtykke til samisk helseforskningsprosjekter i Norge.
• Avgi et kollektivt og dynamisk samtykke i henhold til gjeldende etiske retningslinjene for samisk helseforskning.
• Vurdere forskningsprosjektene i egne møter og i forkant av møtene i de Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
• Ved behov være i dialog med og tilgjengelig for Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM), REK og andre relevante forskningsetiske komiteer.
• Så langt det lar seg gjøre besvare forskningsetiske spørsmål fra forskningsgrupper og forskere, og delta i relevante fora.
• Evaluere og eventuelt foreslå endringer på etiske retningslinjer for samisk helseforskning.

Komitéens bestemmelser om habilitet (PDF, 144 kB)