Som ansvarlig sametingsråd vil jeg takke medlemmer og varamedlemmer i Etisk komité for samisk helseforskning for det viktige arbeidet som er gjort i perioden 2020-2025. Før jeg går nærmere inn på dette, vil jeg kort minne om bakgrunnen for komiteens etablering.

Allerede i 1997 vedtok Sametinget at det var behov for egne etiske retningslinjer for samisk forskning og en samisk forskningsetisk komité. Begrunnelsen var at forskningsetikk er tett knyttet til sosial og kulturell kontekst, og at de nasjonale forskningsetiske komiteene ikke hadde tilstrekkelig kompetanse til å ivareta samiske forhold. Dette er vurderinger som fortsatt er relevante i dag. Den gang mente staten at eksisterende systemer var tilstrekkelige, og løsningen ble en samisk representant i REK Nord, en ordning som opphørte i 2007.

Samisk helse de siste 20 årene har vokst som forskningsfelt, derfor har behovet for retningslinjer for slik forskning økt. I tillegg har man ved etableringen av SAMINOR-undersøkelsen bygget en stor biobank med materiale fra flere tusen samiske individer, som også vekker interesse blant forskere i utlandet. Tilgang til slike data er også noe Sametinget så behovet for å regulere særskilt. I 2016 oppnevnte Sametingsrådet derfor et utvalg som utarbeidet forslag til etiske retningslinjer. På bakgrunn av dette vedtok Sametingets plenum i juni 2019 etiske retningslinjer for samisk helseforskning og besluttet å opprette Etisk komité for samisk helseforskning, med ansvar for å gi samisk kollektivt samtykke i tråd med retningslinjene.

Komiteen har vært virksom siden 12. august 2020 og har behandlet 151 saker, hvorav 71 søknader om samisk kollektivt samtykke. Retningslinjene ble revidert i juni i år, i stor grad basert på komiteens erfaringer.

Gjennom arbeidet deres har den samiske stemmen i større grad blitt hørt innen helseforskning i samiske områder. Dere har vist hvordan samisk selvbestemmelse kan ivaretas i praksis, og hvordan forskning kan gjennomføres i samarbeid med samiske partnere og brukergrupper. Dette har bidratt til mer relevant og trygg forskning som bedre dekker kunnskapsbehov i det samiske samfunnet.

Medlemmene og varamedlemmene er oppnevnt på bakgrunn av solid og mangfoldig kompetanse, og deres innsats har bidratt til å styrke både samisk akademia og helse- og sosialtjenester. De siste fem årene har dere lagt et viktig grunnlag for en enda tryggere, mer relevant og faglig sterk samisk helseforskning i framtiden.

Dere har bidratt til at komiteen er nå godt etablert og har høy legitimitet i forskningsmiljøene. Jeg er glad for at noe kontinuitet sikres gjennom medlemmer og støttefunksjoner som fortsetter, samtidig som nye krefter tar stafettpinnen videre.

Ollu giitu / tusen takk for den store innsatsen dere har lagt ned, og for deres bidrag til trygg og god helseforskning for det samiske samfunnet. Jeg ønsker dere et hyggelig og produktivt siste møte i dagens Etisk komité for samisk helseforskning.